Excelente reflexión sobre el día de las Enfermedades Raras. En efecto, es fundamental generar conciencia y menorar las rutas de atención para que los pacientes puedan recibir el cuidado que necesitan. La brecha entre número real de personas que viven con enfermedades raras en Colombia (93.000) y el número reconocido por el Ministerio de Salud (2.247 es alarmante y requiere atención inmediata.
La falta de acceso a diagnósticos oportunos y tratamientos adecuados es un reto significativo para la comunidad de pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia. Es hora de que el país se preocupe por mejorar la calidad de vida de estas personas y sus familias.
¿Tiene motivo para celebrar? La respuesta es NO, mientras que no se aborden las desigualdades y los retos que enfrentan diariamente. Sin embargo, la conmemoración de este día puede ser una oportunidad para generar conciencia y movilizar esfuerzos para mejorar la situación de las personas con enfermedades raras en Colombia.
