Contra todo pronóstico, hace tres años Guadalupe González Chica Guerrero llegó al mundo para dar felicidad a sus padres, quienes nunca perdieron la esperanza de tenerla en sus brazos y verla crecer. Su diagnóstico, una atresia pulmonar con septo íntegro, es decir, un defecto en el ventrículo derecho que impide el flujo de sangre desde el corazón hacia los pulmones y tiene graves repercusiones en la vida de los niños.
Recuerda María Elizabeth Chica Guerrero, madre de la menor, que desde que tenía 11 semanas de embarazo le informaron en múltiples ocasiones que “era muy difícil que su bebé sobreviviera”. Sin embargo, a pesar de las adversidades, 15 días después del parto, junto a su hija fueron trasladadas de Neiva a Floridablanca para recibir atención especializada en el HIC Instituto Cardiovascular.
“Cuando llegué me senté en el séptimo piso, afuera de la UCI pediátrica. Nunca olvidaré cómo sentí lo lejos que estaba de casa, pero también la ilusión y esperanza que tenía cuando el doctor me explicó la situación y me dijo que sí había tratamiento”, manifestó Chica Guerrero.
De acuerdo con el Dr. Javier Mauricio Castro Monsalve, jefe del programa de Falla y Trasplante Cardíaco Pediátrico del HIC Instituto Cardiovascular “En 2021, cuando Guadalupe llegó a nuestro hospital, estábamos iniciando la fase clínica del programa Promesa dirigido a niños con cardiopatías congénitas complejas. Ella fue una de las primeras beneficiarias de este proyecto”.
Desde entonces, “hemos atendido a más de 150 pacientes con diferentes enfermedades cardíacas, logrando que puedan sobrevivir, tener mejores condiciones en la casa, mantenerse estables, evitar descompensaciones, reducir los reingresos y rehospitalizaciones, pero especialmente mejorar la calidad de vida tanto de los niños como de sus familiares y cuidadores”, indicó el especialista.
El programa Promesa, diseñado para educar y monitorear a distancia a niños con cardiopatías congénitas mediante una app que ofrece material educativo sobre nutrición, actividades para su desarrollo y otros temas, ha sido fundamental para brindar atención médica continua y apoyo emocional, especialmente a quienes viven en zonas alejadas o fuera de la ciudad.
El Dr. Castro señala que, antes de la creación del programa, la tasa de mortalidad entre los niños diagnosticados en el hospital alcanzaba el 25%. El alto índice, además de reflejar la complejidad de la enfermedad, se debía en parte a que los padres, por su situación socioeconómica o dificultades geográficas, no podían regresar a los controles ni continuar con los tratamientos. Actualmente, gracias al trabajo que se viene realizando, esa cifra se redujo significativamente.
La familia González Chica es un ejemplo claro de cómo el programa ha transformado la vida de cientos de niños con condiciones médicas difíciles. “Gracias al acompañamiento que hemos recibido, llevo a este hospital en el corazón todos los días y cada vez que vengo. Tenemos mucha gratitud con los doctores, las enfermeras y el personal”, expresó María Elizabeth.
Es importante destacar que Promesa ha evolucionado y se ha adaptado a las necesidades de los pacientes, brindando seguimiento desde el embarazo hasta la edad adulta. “El éxito más grande ha sido ver a los niños felices, en su entorno, jugando, comiendo, y observar la tranquilidad de las familias, que ahora están mejor preparadas para cuidar a los pequeños y a sí mismos”, comentó el Dr. Castro.
Vale precisar que, en Colombia uno de cada tres niños nace con cardiopatías congénitas. De estos, el 14% no sobrevive al primer mes de vida y el 30% no llega al primer año. Esta realidad subraya la importancia del programa, que inició como un proyecto de investigación respaldado por Minciencias y la UPB, y que hoy sigue vigente como parte integral del Centro de Cardiopatías Congénitas y Pediátricas del HIC Instituto Cardiovascular.
